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罕見病患兒的福音!——“愛心廈門”開啟重特大罕見病救助新渠道

來(lái)源:愛心廈門 發(fā)布時(shí)間:2020-07-16 16:08:37

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由于患者數(shù)量少,花費(fèi)極其昂貴

罕見病救助是世界性難題

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省委常委、市委書記胡昌升在“愛心廈門”建設(shè)動(dòng)員大會(huì)上表示,要把資源和力量投向最急需的人群、最迫切的領(lǐng)域,要讓每一個(gè)最需要幫助的群眾都能感受到愛的溫暖。

昨日,我市重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式在市兒童醫(yī)院舉行,3名重特大罕見病患兒家屬與市愛心辦,愛心藥企賽諾菲公司、鷺燕醫(yī)藥公司,市兒童醫(yī)院、市婦幼保健院等簽約獲得集藥物、救治和資金的綜合救助。市委副書記、“愛心廈門”建設(shè)工作領(lǐng)導(dǎo)小組執(zhí)行副組長(zhǎng)陳秋雄出席、見證簽約儀式。


隨著“愛心廈門”建設(shè)的扎實(shí)推進(jìn),愛心領(lǐng)域不斷拓展,“愛心助困”行動(dòng)開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協(xié)議簽約儀式標(biāo)志著我市構(gòu)建起“醫(yī)療保障+慈善捐贈(zèng)”的重特大罕見病幫扶新渠道。

陳秋雄向患者家長(zhǎng)和提供愛心救助的藥企、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、宗教組織、慈善機(jī)構(gòu)和踴躍捐款的干部職工體現(xiàn)的人間大愛和人道精神表示感謝和崇敬。


他強(qiáng)調(diào),“愛心廈門”建設(shè)是市委市政府推出的一項(xiàng)重大工作,各有關(guān)部門要落實(shí)落細(xì)愛心救助機(jī)制,切實(shí)把各項(xiàng)工作任務(wù)包括重特大罕見病救助的好事辦好,織牢織密社會(huì)保障網(wǎng),匯聚強(qiáng)大的愛心力量,真正讓廈門成為友善互助、充滿溫度的美好城市。

救助對(duì)象家屬向市“愛心廈門”建設(shè)工作領(lǐng)導(dǎo)小組辦公室、市醫(yī)保局贈(zèng)送錦旗,用“愛心救助 情滿人間”、“盡職盡責(zé) 救民水火”,來(lái)表達(dá)感激之情。

儀式后,陳秋雄還看望慰問(wèn)了另一名龐貝癥患者及家屬,鼓勵(lì)其堅(jiān)定信心,早日走出困境。

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愛心是城市的文明之光

需要每個(gè)人共同點(diǎn)亮

讓我們與愛同行,共筑大愛廈門

以“愛心廈門”開啟

重特大罕見病救助新渠道為新起點(diǎn)

齊心協(xié)力、傾情奉獻(xiàn)

讓愛的火光照亮廈門的每一個(gè)角落

溫暖這座城市中的每一顆心

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